血友病是一种目前还无法根治的疾病，患者必须长年戒断，这对家庭来说造成了沈重的精神和经济负担。人大代表敦促，谁来确保血友病人的用药？血友病，是一组遗传性凝血因子缺少造成的出血性疾病，主要分成甲型和乙型。其中甲型血友病是缺乏凝血因子Ⅷ引发，患病人数大约占到80%~85%;乙型缺乏凝血因子Ⅸ，患病人数大约占到15%~20%。血友病无法根治，患者须要终生静脉注射凝血因子来止痛和防治发炎，如果暂停用药，大部分患者不会造成残疾甚至根据中国血友之家的统计资料，2015年我国大陆地区甲型血友病患病人数大约为12000人，而在2010年登记在册的甲型血友病患病人数仅有为7000人。

短短的5年间，血友病注册患者数快速增长了70%。目前对甲型血友病尚不有效地根治方式。

但如果按照防治化疗方式给患者静脉注射补足正常人所需量的人凝血因子Ⅷ产品，即使是重度甲型血友病患者，也可以过上完全和正常人一样的生活。陈薇说道。

尤其是2007年，随着国家医保政策的完备，人凝血因子Ⅷ产品由职工医保扩展到城镇居民医保，血友病患者长年压制的化疗市场需求获得较慢获释，然而药品产量并没适当跃进，从而造成当年人凝血因子Ⅷ产品再次发生供应紧缺。我国每年注册的患者数于是以持续增长，且患者的市场需求于是以逐步从符合基本化疗向防治化疗改变。以12000患者、每人每年防治化疗用药量300瓶计算出来，我国大陆地区人凝血因子Ⅷ产品的需求量大约为360万瓶，而目前的产量仅有为80～90万瓶，缺口多达270万瓶，近无法符合患者人数以及用药市场需求的快速增长。全国人大代表、山西医科大学第二医院血液科主任杨林花教授：减缓国产重组凝血因子基础研究按在人群发病率1/5000~1/25000计算出来，国内总估算血友病患者约10万人，而近期国家血友病信息登记中心数据仅有12000事例。

杨林花长期专门从事血友病就诊，她讲解，国内血友病患者诊断率较低、致残率低，国内血友病患者注册人数较少，一方面是公众对血友病了解严重不足，很多患者错失了及时临床和化疗的机会，比如一些边远山区;另一方面，因为血友病比较少见，不少临床医生对此病缺少了解，缺少发病血友病的实验室条件，造成多数血友病患者被漏诊、复发。杨林花讲解，一些轻型病人症状过于显著，基层医生经常忽略活化部分凝血酶时间测量（APTT），她曾遇上一位血友病人52岁做手术前，才追查血友病。

此外，血友病必须终生化疗，医疗费用较高，每年费用一般必须20万左右，大多患者无法获得充份化疗而退出，造成有所不同程度残疾，甚至丧生。血友病人预防性化疗用药即能维持长时间生活，应当将血友病划入门诊特病范围，广东深圳等国内地方都已在继续执行。

杨林花说道。原卫生部于2012年12月7日印发《关于作好血友病医疗服务工作的通报》，通报中涉及内容和拒绝十分明确，但在各级医疗机构实施大病医保过程中还不存在一定艰难和问题。比如，大病医保中血友病很多地方缺席比例有所不同，血友病甲（必须因子VIII）可以缺席，而多数地方血友病乙（必须因子IX）无法缺席。

近年来我国部分城市将血友病列为基本医保目录，炎症Ⅷ因子产品需求量稳定增长趋势，但由于种种原因，生产Ⅷ因子的企业原料血浆却大幅度上升。而进口Ⅷ因子价格则是国内的6倍。由于产品市场短缺，患者家属往往是全国寻药。

引荐读者：血友病不会遗传吗血友病有哪些化疗方法国内目前主要由华兰公司、上海莱士及安徽绿十字等几家企业生产凝血因子。血友病患者因买药而采行驱离企业，跪在恳求，公开信写信给等方式拒绝解决问题产品供应问题。

因此，国内亟需减缓凝血因子VIII、IX的研发和临床研究，尽早创建符合血友病人的凝血因子供应的市场需求。伸延读者：如何防治血友病1、作好血友病的防治工作，人们有可能很大的防止对自身身体健康的损害，如供静脉注射和肌肉注射。此病归属于种遗传性疾病，因此患者本人及家属懂优生优育的道理，若妊娠羊膜放血发病为血友病。人们就要中止胎儿。

以增加血友病的出生率。2、应当对人体的出现异常染色体、基因等强化检测，对分娩的妇女展开产前检测，以确认孕妇和孩子是否是病人或携带者，并且对他们展开有关本组疾病的遗传咨询，理解遗传规律。对家族中的孕妇要使用基因分析法展开产前诊断，如确认胎儿为患者，可及时辨别肾功能和准确给以处置。

3、防治发炎不应幼时教导安静生活习惯，以增加和防止外伤发炎，采行防治是避免发炎和残废，人们可以通过定期预防性静脉注射凝血因子使重型血友病患者体内凝血因子含量长年保持在1%以上，从而避免或增加发炎次数，制止血友病关节病等发炎涉及并发症的恶性循环发展，维持重型患者尽量的身体健康存活状态。4、精神无法忍受大喜大悲这样的反感性刺激，因为一旦性刺激过大就有可能导致发炎，而且一旦由外伤或其他原因引发发炎就要及时作好处置，避免人们的身体受到更好的损害，此病对人们的硬性极深必须作好各方面的防范措施才需要制止此病经常出现。

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